о наболевшем

[aleka]

2 апреля - день распространения информации об аутизме - я частично провела в поликлинике, близкая к тому, чтобы плюнуть в рожу отечественной медицине. В-целом, что бы врачи ни говорили, ни делали, не предлагали, я всегда сначала вдыхаю-выдыхаю, потом понимаю, что если я сейчас согласно не покиваю головой, случится что-нибудь нехорошее, и... согласно кивая головой, делаю то, что мне нужно, без их драгоценного вмешательства.  Я все понимаю - кто я такая, чтобы переучивать теток с высшим медицинским образованием, но сегодня реально что-то подзадолбало.
Оказалось, что порядка 20 часов в жизни своего ребенка, своей, дочкиной и папиной я убила на пустую беготню. Чтобы съездить в эту гребанную 6 б-цу, куда Тимку для обследования перед школой послала тетка-психоневролог из районной поликлиники, мне приходилось бросать дома Марусю каждый раз на 4-5 часов (Маруся, кстати, не признает пока другой еды, кроме маминого молока, и только из мамы, а не из бутылки), отрывать от работы папу - потому что надо чтоб нас туда довезли на машине быстро, брать Тиму и тащить туда вместо занятий и дет.сада, дважды не очень здорового. И все для чего? Для того, чтобы когда я принесла выписку после обследования психоневрлогиня заявила мне, что это пустая "отписка", и на основании этого "обследования" она не может написать нам направление в школу со словом "надомное". Я еще более-менее спокойно ее спросила что по ее мнению является "достаточным" заключением, а не "отпиской". Она предложила ребенка госпитализировать. Я ей объяснила, что они не хотят класть меня вместе с ним (опустим техническую подробность про Марусю, и предположим гипотетически, что может лечь бабушка или папа). Эта "женщина" (другого слова у меня нет) сказала: "А зачем вам ложиться вместе с ним?". Т.е. предполагается, что ребенок с аутизмом (!) один, без мамы-папы в больнице должен чувствовать себя, видимо, прекрасно, и лучше чем дома. Даже предполагаю как этого добиться - обколоть его до состояния растения, по всей видимости. "Ну другие же лежат!" - привела мне еще один довод эта тетка. Т.е. раз другие отчаявшись, пошли на этот шаг, я должна конечно же немедленно обрадоваться и поступить так же. Да я потом полжизни будут последствия его госпитализации расхлебывать! Здоровых-то детей без матерей нельзя класть! Что же за дикость-то такая!
Что-то устала я от этой битвы. Почему они считают нейролептики "лечением"? Почему я знаю, что это лишь гасит симптомы, а они называют это "лечением"? Они никогда не читали ничего про аутизм? Их чему вообще учат-то?
Самая большая беда в нашей стране - тотальная бюрократизация, и тотальная безответственность. Никто не хочет делать ничего сам - все боятся: кто штрафов, кто выговоров, кто проверок, кто чего. И только мне непозволительно пугаться, а можно только переть вперед. До нервного срыва уже совсем недалеко.
По словам же следующего "доктора" - невролога - не дай бог мы у государства украдем неположенное - поэтому они нам это волшебное "надомное" обучение выписать не могут. Т.е. они исходят из интересов государства, в данном случае! Офигенная логика. Поубивала бы. Честное слово. За равнодушие и наплевательство - раз, за некомпетентность и неумение слушать других - два, за трусость - три.
Определились с Тиминой школой. Хорошо, что в Новых Черемушках не нужны их поганые справки - они сами все решают. Если бы мы все-таки пошли бы пытаться пробиться в школу надомного обучения - нас бы заставили решать вопрос с госпитализацией.
За-дол-ба-лась.
в четверг еще аденотомия у Тимки, общий наркоз и пр. Трясет и колотит от всего этого.

Comments

[tananta.livejournal.com]

Лен, я могу тебе пожелать только сил и терпения.
Что до нашей медицины, то даже находять внутри системы иногда от просиходящего выпадаю в осадок. Процент специалистов в медицине примерно такой же, как и в любой другой профессии. Так же, как и процент людей, которые отноятся с пониманием то же примерно тот же. Просто к непрофессионализму или хамству в магазине или в жеке все относятся как к должному, а тут - как к чему-то выходящему за рамки. А по сути - это то же самое.
Что касается нейролептиков, то это лечение. Вопрос только - нужно ли оно вам. Если хоть чуть сомневаешся - ищи другого хорошего специалиста. Да, это требует времени и сил, и часто очень больших денег. Но любыми путями уходи от районной поликлиники (если только туда чудом не попал специалит очень высокого уровня - такие крайне редко, но бывает). И ищи такого специалиста, чтобы он был специалист именно в нужной тебе области и не был дистрибьютером фирмы. Такое сейчас очень редко, но все же встречается.
И еще раз тебе - терпения и сил.

[aleka.livejournal.com]

Спасибо, Любань. Нейролептики не лечат аутизм, насколько я знаю - а знаю я это из чтения соответствующих западных исследований. И только у нас применяются методы пятидесятилетней давности для лечения.
Непрофессионализм и хамство ненавижу как класс везде. У нас это стало-таки уходить постепенно. Надеюсь, и медицина, лет через 20, изживет это как класс. А специалистов вменяемых в поликлиниках и правда нет :( Хороший врач - на вес золота.

[tananta.livejournal.com]

те методы, которые применяют у нас очень зависят от того, где происходит дело. есть места, где есть передовые технологии, а есть, где бубен в лучшем случае.
что касается твоего конкретно случая, то я бы начала искать специалистов с 6 деткой психиатрической больницы и цпз (центр психического здоровья) на каширке. кто конкретно- не знаю. специально не интересовалась. но начала бы поиска специалиста современного и высокого уровня именно оттуда. там хотя бы рекомендовать смогут.

[imajena.livejournal.com]

ёлки... пусть всё получается как можно легче и удачнее.

[aleka.livejournal.com]

Спасиб. Это, кстати, еще легко и удачно, по сравнению с некоторыми вариантами :(

[krimgilda.livejournal.com]

Держись! Сил тебе и терпения.

[aleka.livejournal.com]

терпение - это главная добродетель, на которую меня натаскивает мироздание, ага.
Спасибо, Катюш.

[zimcha.livejournal.com]

Господи, как они издеваются... Держитесь, сил Вам. И пусть операция пройдет успешно, здоровья.

[aleka.livejournal.com]

обидно, что мало того, что я совершенно одна борюсь за своего ребенка, так еще и ощущение, что я должна бороться с теми, кто вообще-то помогать бы как-то должен.

[golub-eva.livejournal.com]

бляди! бляди! бляди!
извини, сорвалась. не представляю, как ты все это выдерживаешь.

[aleka.livejournal.com]

я вот только вслух не говорю, а так иногда уже ругаюсь, пока слушаю всю ахинею, которую они несут. Плохо выдерживаю. Устала. Накопилось. Скорее бы в отпуск.

[y-solveig.livejournal.com]

Ну что ж за хуйня-то такая!!!! :(
Держись, Леночка, я с тобой! Если нужно что - обращайся всегда.

[duduka.livejournal.com]

удачи, спокойствия и здоровья.

[aleka.livejournal.com]

самое прекрасное, что теперь еще и операцию перенесли на неделю! мы тут его дома две недели маринуем, а им - некогда. Это все потому, что мы на беслатную пошли, по квоте. Было б платно - все было бы вовремя и в срок.

[fupm.livejournal.com]

можно высказать свое имхо?..
Зря психуешь. Эта среда просто как среда - ну просто окружение, ничего интегрально с ней поделать нельзя, но в обычно каждом конкретном случае каждой тетки что-то сделать все-таки можно. С одной нужно терпеливо, не нервничая объяснять логикой, очевидными фактами и выводами, других давить упорством, ждать когда надоест. Третьему на самом деле нужны деньги. Главное - угадать подход, что получатся не всегда.

У меня лично перегорело, когда я делал сначала всякие разрешения на продолжительное проживание в России, потом гражданство. Просто здесь бюрократия устроена так -все боятся, ничего никто делать не хочет, все законы и сроки многократно нарушаются. Справки с истекающими сроками действия через месяц, дикие очереди в душных коридорах паспортных столов, ОВИРов, ЖЭКов, тетки , требующие новых справок, не указанных ни в одном списке законов и правил, еще экземпляры нотариальных справок и переводов, итд. Взял измором.

Удачи!

http://www.bg.ru/stories/10555/
http://www.bg.ru/stories/10555/?chapter=2

http://www.bg.ru/article/8387/

[aleka.livejournal.com]

Макс, поверь, я не психую большую часть года, именно потому, что более-менее уже выработался иммунитет, и потому, что от этих козлов не завишу в силу некой относительной финансовой благополучности. Т.е. я занимаюсь реабилитацией своего ребенка большей частью за свои деньги. Хотя вот, спасибо и государству - дет.сад, логопед и дефектолог у нас таки бесплатные. И не прошу у этого прекрасного государства мне помогать во всем остальном. Но иногда уже сил нет. Еще в том, что касается меня - я это готова перетереть и наплевать, но когда касается ребенка...
Впрочем, я тут выговорилась, и пойду дальше пробивать башкой стены - это так привычно.

[galatima.livejournal.com]

увы, так и есть, реабилитация ребенка-аутиста только за собственный счет... :( Государство умывает руки. Мне много раз советовали сдать своего Тимку и выйти, наконец-то на работу и приносить пользу своему государству хватит тунеядничать, это при том, что у меня 27 лет рабочего стажа, короче, зажить счастливой, беззаботной жизнью, забыв своего "ненормального" ребенка. Посылала и посылаю. Вместе с госпитализациями и нейролептиками.
С возрастом становится труднее. Не с ребенком, он как раз радует во всем. Труднее, потому что если в младшем возрасте еще как-то можно найти специалистов и в гос.сфере, то по мере взросления аутисты для государства вымирают. Их нет. Для них ничего нет. Кроме ПНД.
...извините...:(((

[venno.livejournal.com]

Леночка, милая, сил тебе ((